г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34 стр.1, тел.: +7 (495) 951-02-50
Продолжаем знакомить вас с теми, кто стремится помогать и быть нужным детям инвалидам, с тяжелыми заболеваниями. Людьми, которые посвятили свою жизнь работе в благотворительной организации. О том, как приходят в паллиатив, какие сложности и радости существуют в этой профессии, мы поговорили с Татьяной Юрченко, медсестрой Детской выездной паллиативной службы.
Интервью медицинской сестры Детской выездной паллиативной службы Татьяны Юрченко корреспонденту Марине Бондаренко
Фотограф — Татьяна Энтина.
Почему вы решили стать медсестрой?
В детстве, когда меня спрашивали, кем я хочу стать, я отвечала, что буду врачом. Мама у меня медсестра, она работала в детских санаториях. Часто брала меня на детские реабилитации, но там были здоровые дети. Мне понравилась вся эта атмосфера, а врачи казались особенными людьми.
Я родилась в верующей семье, поэтому не будет рассказа о том, как я пришла к вере. Мы всей семьей ходили в храм. Мама в детстве читала мне житие целителя Пателеимона, так как день его памяти совпадает с моим днем рождения, поэтому я считаю его своим покровителем. Святая Татиана была диакониссой, которая помогала больным. Поэтому мне вся история с медициной импонировала, но я не понимала еще, какое направление мне ближе.
В храме, куда я чаще всего ходила, была супруга священника, которая окончила Свято-Димитривское училище. Она знала, что я интересуюсь медициной и много мне об этом училище рассказывала. Меня привлекало, что это православное учебное заведение, так как в светской среде мне было тяжеловато в школе.
Также меня радовали рассказы о том, что в Свято-Димитривском училище есть богослужения, за которыми учащиеся вместе молятся. Все его внутренние порядки гармонично встраивались в мой церковный образ жизни.
Я поступила в училище после 9 класса в 2011 г. и училась там 4 года. Учиться были непросто из-за большой нагрузки. Во время учебы я слышала об открытии медцентра в Марфо-Мариинской обители. Тогда меня начала интересовать тема помощи детям с паллиативным статусом, с ДЦП. Я решила попробовать пойти работать в медцентр.
Из списка тем дипломных работ я выбрала ту, которая касалась реабилитации детей с ДЦП. Готовилась полгода, искала материалы, а потом за 2 месяца до защиты мне сказали, что нельзя в медцентре проходить практику, потому что это не государственная организация.
После окончания училища я позвонила в медцентр, но в нем не было вакансии медсестры. Я очень расстроилась, подумала, что буду искать другую работу, но через год им снова позвоню.
И неожиданно на Успение Богородицы мне позвонили из медцентра. Спросили, не передумала ли я? Не устроилась ли уже на работу? А я ответила: “Нет, я вас ждала.” Меня пригласили поговорить с Ксенией Владимировной, главным врачом медцентра, с матушкой Елисаветой, настоятельнице Обители. Сказали, что отправят меня на стажировку в Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП, в респис, и, если не испугаюсь, не передумаю, то подпишут со мной договор.
Я успешно прошла стажировку, после которой и начала работать в Детской выездной паллиативной службе.
Как устроен день в семье?
Зависит от того, какой визит — в качестве медсестры или в качестве сиделки. У меня 25 семей, и я являюсь их координатором еще. Ежедневно я делаю несколько звонков, узнаю, что в каждой семье происходит, направляю специалистов, контролирую выполнение их рекомендаций.
Все зависит от нужд подопечных. Провожу много консультаций по телефону, иногда и по видеосвязи приходится решать проблемы.
По плану я посещаю раз в месяц каждую семью. Прихожу, осматриваю ребенка, делаю замеры, спрашиваю жалобы, уточню, какие запросы есть у мамы. Моя цель — оценить состояние ребенка и мамы. По телефону я заметила, что мамы не все говорят. А приходишь, и сразу видишь всю картину, проблемы.
Есть некоторые визиты с заданием. Например, привезти электроотсос, научить маму им пользоваться. Или после операций у детей пролежни, которые нужно контролировать, менять повязки.
А есть визиты, где я приезжаю в качестве сиделки и провожу с ребенком 4-5 часов. Родителям больше всего нравится эта функция. Бывает трудно, если много визитов в один день. Так как семьи могут жить далеко друг от друга.
В семьях, где мамы воспитывают ребенка в одиночку, им бывает важно просто поговорить. Мамы рассказывают о школе, о своих подругах. Человеку просто нужно выговориться. Мамы потом благодарят за то, что выслушаешь. У каждой из них за плечами тяжелая история о том, как от них отвернулись родственники, знакомые боятся приходить или подойти к ребенку. Они считают, что ребенок ко всему равнодушен, ему не нужны ни внимание, ни подарки. Поэтому родители видят во мне человека, способного их понять.
Есть опасность — стать другом семьи. Тогда авторитет теряется и твое мнение как специалиста могут не учитывать. Тяжело сохранять эти границы, потому что есть такие семьи, которые ты знаешь давно — папу, маму всех детей, их проблемы, все с тобой общаются. Я, конечно, младше родителей по возрасту, но стремлюсь, чтобы мы общались на вы.
В качестве сиделки я кормлю ребенка, гуляю с ним. Семья тем временем продолжает жить своей жизнью. Кто-то подойдет что-то расскажет, все ко мне привыкают в семье.
Что еще включает ваша работа, кроме времени, проведенного с детьми?
У нас много работы с документацией, отчетами, особенно, если мы по грантам работаем. Нужно еще справляться с заданиями, которые дали врачи на планерке.
Бывает, что и мамы опаздывают, когда я с ребенком. Но надо понять семью, в которой находишься. Мама звонит, говорит, что в пробке, извиняется, просит не уходить. Конечно, я не брошу ребенка. Потом мама возвращается и, как правило, хочет с тобой поговорить. Сначала мы в коридоре общаемся, потом еще у лифта. У нас все сотрудники сталкиваются с этим. Хотя к подопечным приезжают психологи для взрослых, врачи, но потребность в общении в наших семьях очень большая.
Поговорить — важная часть нашей профессиональной деятельности. А в семьях, где есть другие дети, каждый подбежит, покажет, что он нарисовал, что сделал. В таких ситуациях ты остаешься еще и с ними, хотя понятно, что в фокусе у нас паллиативный ребенок. Но, например, его начнешь кормить, другие дето тоже захотят, и начинаешь уже всех кормить. Дети очень радуются, когда я прихожу. Рассказывают все, что у них произошло с последний встречи, все свои новые игрушки показывают.
Это же прекрасно, когда люди вам рады!
Да, я помогаю, люди довольны, у них жизнь чуть радостнее становится. Своей работой я маме таких детей даю возможность чем-то занятьсяя, кроме ребенка, с которым она круглосуточно находится. Я ее обучу правильно выполнять манипуляции с ребенком, и он уже не кричит все время. У мамы освобождается время, она уже не такая вымотанная.
Мне поэтому и нравится эта работа. Но помимо визитов бывают тяжелые звонки, когда мамы, бабушки, плачут. И нередко по телефону тяжело решить вопрос, но нужно просто выслушать человека, постараться его успокоить. Бывает, что ты ничего толком и не сделаешь, но люди потом тебя благодарят за простое участие и за то, что к ребенку относишься как к обычному человеку
С детьми какого возраста вы работаете?
Больше всего детей от 9 до 12 лет. Потому что сначала родители реабилитируют детей, и только потом ставят паллиативный статус. Когда дети более тяжелые и понятно, что заболевание генетическое, тогда в более раннем возрасте обращаются.
Есть дети, которые запоминают вас?
У детей со СМА сохраняется интеллект. Они все помнят, все знают. С детьми с ДЦП — по-разному. Не всегда понятно по их реакции, узнал ребенок тебя или нет. Бывает, что ребенок ко всем одинаково относится, даже к маме.
Есть слепые дети. Они на слух ориентируются и по голосу меня узнают. Я говорю: “Привет, Маша!” И девочка мне в ответ улыбается.
Как правило, я всегда перед уходом кормлю ребенка. Одна девочка запомнила это, и как я ее покормлю, она ко мне ложится на колени и не отпускает меня.
Как вы справляетесь с кризисными моментами в работе? Что является источником сил для Вас?
Меня очень спасает вера. Ходишь в храм, молишься, причащаешься. Нас много направляли на тренинги психологические, но честно говоря, я не много пользы из них для себя вынесла. Хотя кому-то помогает. Все зависит от человека. Я приду в храм, и мне уже легче.
Вы не думали о том, чтобы реализовать свою детскую мечту и стать врачом?
Мне, конечно, говорили, что, начав работать сразу после училища, учиться уже не вернешься. Я не мечтала о профессии медсестры, хотела быть именно врачом. Мне просто всегда хотелось помогать и быть нужной. А у меня работа, в которой это все есть. Ощущение нужности придает смысл всей моей деятельности.
Сопровождение неизлечимо больных детей и их семей с февраля 2023 по март 2024 года включительно врачом-неврологом, диетологом и медицинскими сестрами с применением новой системы оценки качества жизни семьи сегодня осуществляется благодаря поддержке Фонда президентских грантов.
