Маленькие женщины: мама, Маша и ДЦП - Марфо-Мариинский Медицинский Центр

тел.: +7 (495) 951-02-50

119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34, стр.1

Маленький сад вырос в доме у Юлии и ее маленькой дочери Маши, страдающей тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. На балконе живые цветы создают островок природы в бетонной коробке дома, внутри — рукодельные елки, кактусы и сказочные домики. Из дома и Маша, и ее мама выходят крайне редко. Болезнь серьезно ограничивает их возможности. Поддерживает семью Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра.

Текст: Анна Виноградова. Фото: Павел Смертин для miloserdie.ru.

Маше уже 11 лет, у нее ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Маша не может ходить, стоять, сидеть без поддержки. Говорит только два слова: «мама» и «да». Она общительная, улыбчивая, нежная девочка, которая любит обниматься с мамой. Они все время вместе. Утром мама Юля делает Маше легкий массаж. Аккуратно потягивает, разминает непослушные руки и ноги. Мышцы Маши напряжены, есть контрактуры. Хорошо работает только правая рука. Вот опираясь на эту руку, Маша научилась сама слезать с кровати. Ставит ее на пол и потихонечку стекает вниз. Ползать она может. Так доползает до ящика с игрушками. Видит Маша очень плохо, зрение тоннельное, может различать только то, что перед ней и на расстоянии до одного метра.

К нам на дом приходит учительница, заканчиваем первый класс, раньше в школу не получалось попасть. Конечно, программа облегченная, читать Машу даже не пробовали учить, с ее зрением это невозможно, – рассказывает Юлия. – Я Машу понимаю, хотя она почти не говорит. Даже не по словам понимаю, а потому что мы 11 лет в связке круглые сутки»подробно про каждый цвет рассказывают.

Живут Маша с мамой вдвоем. Оставить дочку одну невозможно, поэтому из дома Юлия может выйти только тогда, когда приходит сиделка. Это один раз в неделю на четыре часа.

И в собес, и в МФЦ, и в магазин, все дела сразу, на себя времени не остается, – говорит Юлия.

Вместе с Машей они тоже выходят на улицу, но это всегда непросто. Коляска Маше мала, в ней неудобно долго ехать, но зато она помещается в лифт. Выходят только на занятия или на прогулку в лес. Рядом с домом Лосиный остров.

Находим тропинки, иногда приходится перетаскивать коляску через препятствия, но что делать, там, где хорошие дороги, там и машины, не погуляешь, – говорит Юлия.

Раньше Юлия работала в зоомагазине, животных очень любит, но сейчас держать дома питомцев нет возможности, их просто не на что кормить. Однако скучно Юлии не бывает. Благодаря своим талантам она превратила их с дочкой квартиру в настоящую сказочную страну. Рукоделие успокаивает и настраивает на позитивный лад. Тут и замки, и тыквы, жители морских глубин, вазы, шкатулки.

А ещё Юля выращивает комнатные растения, которые хорошо чистят воздух, все же большую часть времени они с Машей проводят дома.

Недавно Марфо-Мариинский медицинский центр закрыл сбор на оплату услуг сиделки для Маши на портале Милосердие. Получить такую услугу бесплатно невозможно, она не предусмотрена в рамках социальной помощи от государства. Чтобы сиделка смогла приходить на помощь Юлии три раза в неделю на шесть часов 11 месяцев, нужно собрать 356 400 рублей. Час работы сиделки стоит 450 рублей. Она будет кормить Машу, менять подгузник, играть и гулять с ней, а Юлия сможет заняться своим здоровьем. Она 11 лет не была у врачей, и здоровье стало подводить.

Я одна, вариантов нет, делаю, что могу. А мне нужны силы, чтобы ухаживать за Машей, – говорит Юлия.

На помощь Юле помимо сиделки к Маше приезжают специалисты Детской выездной паллиативной службы: врач, медицинская сестра, психолог. Так маленький домашний садик наполняется друзьями, а его жители получают профессиональную помощь паллиативных специалистов на дому.