Menu
Menu
Жизнь с ДЦП — главное не сдаваться
24.01.2025
Варе и Сереже, как и другим детям, нравится музыка, радио. Варвара любит рисовать, а Сергей танцевать. Но еще у них обоих детский церебральный паралич. Как диагноз ДЦП меняет жизнь семьи? С какими трудностями приходится сталкиваться и что дает силы не сдаваться? Своим жизненным опытом поделились родители.
Текст: Марии Арбузовой по материалам интервью Ксении Смирновой для портала Мел.ру. Изображения: нейросеть Шедеврум.
Когда прозвучал диагноз
Мама Варвары:
Дочка была недоношенной. Но я знала, что и таких детей дохаживают, они без проблем развиваются. Когда Варе сделали УЗИ, выявили кисты в височных областях, врач сказал, что высока вероятность ДЦП. Через некоторое время это подтвердилось. Мой ребенок остался жив, это на тот момент было самым главным.
С ДЦП я сталкивалась в жизни очень близко, ведь такой же
диагноз у старшего брата. От этого смириться с диагнозом дочки было
одновременно и проще, и сложнее. Я представляла, что это, но и понимала как
непросто приходится человеку с ДЦП.
Мама Сергея:
Очень печально, что о диагнозе не говорили сразу. Несмотря на небольшой вес при рождении, чуть более шестисот грамм. Я надеялась, что все поправимо, мечтала, на какие занятия отдам сына, что ему будет интересно и полезно. Но когда Сереже было полгода, нужна была операция, после которой врач сказала, что у сына может быть ДЦП.
У меня была знакомая с таким неврологическим заболеванием. Я спокойно относилась к особенностям, но переживание этого на личном опыте стало для меня потрясением. Мы даже перестали общаться с некоторыми друзьями, которые не смогли это принять.
День с особенностями
Мама Варвары:
Так как своей квартиры у нас нет, нам выдали ее, но загородом, поэтому встаем рано. Везем в школу старшего ребенка, а с Варюшей отправляемся в реабилитационный центр и потом в сад, где она готовится к школе, посещает занятия.
Дочка с радостью рисует, любит слушать радио. Также у нее есть умная станция, которая включает сказки или музыку, Варе нравится включать ее перед сном.
Не так давно у нас появился питомец – собака Бусинка. Дочка очень любит ее, они часто играют вместе.
Мама Сергея:
Наш особенный день как у всех — завтрак, умывание, прогулки. Два часа в день Сережа проводит в тренажере-вертикализаторе, также к нему приходят различные специалисты: логопед, массажист, преподаватель. Периодически ездим на физио-процедуры и лечебную физкультуру, а еще сын ходит на парабадминтон. Все бытовые действия пока ему не даются самостоятельно, необходима помощь.
Сережа любит слушать музыку, особенно из советских мультиков, мы вместе их смотрим, подпеваем. Любим ходить в цирки, театры, на выставки. Я не стесняюсь ребенка с особенностями, стараюсь использовать все возможности для его развития. А еще сыну нравится езда по бездорожью, возим его по выходным. Такое вот у нас нестандартное хобби.
День с особенностями
Мама Варвары:
Негативного отношения окружающих ни разу не чувствовала, хотя я к этому готова. Один раз ровесница дочки спросила, почему она на ходунках и сравнила ее с бабушкой. Но Варя даже не поняла этих слов. А взрослые наоборот помогают, в транспорте, на кружках. Никогда не слышала обидных слов от них.
Сейчас во многих местах развита доступная среда: мы можем
посещать музеи, пользоваться общественным транспортом, ходить в кафе или кино.
Конечно, еще не везде, но это уже упрощает жизнь. Пока мы еще не пошли в школу,
там ожидаю больших трудностей – многие здания старые и не имеют нужных условий.
Мама Сергея:
Сложно, когда начинаешь сдаваться. Да, никто не ждет и не бежит
к тебе помогать, за всем нужно следить и ходить самостоятельно. Есть фонды, но
они больше помогают онкобольным. Главное – есть информация в открытом доступе,
ей можно пользоваться.
Бывают родители, которые ограждают детей от общения с Сережей: «Не подходи, заболеешь». Но часто наоборот проявляют интерес, расспрашивают сына. Я поясняю, что он понимает, но не может ответить.
Всего нужно добиваться самим. Например, лекарство от эпилепсии не могли получить 1,5 года. А потом желание сына покататься на вертолете попало на «Елку желаний». Его исполнили и дали контакты команды вице-губернатора. Обратившись к ним, мы стали получать это лекарство. Поэтому важно не сидеть сложа руки, быть активным и налаживать связи.
Есть ли надежда на реабилитацию?
Мама Варвары:
Реабилитация позволяет расширять возможности движения. Например, у Вари есть способности, она может начать ходить, если будет постоянно заниматься.
Хочется, чтобы дочка стала полноценным членом общества. Могла выучиться, получить профессию, зарабатывать, создать семью и обрести друзей. Для этого я делаю все, что могу.
Мама Сергея:
Без тренировок, которые дает реабилитация, может усиливаться скованность в мышцах. Это чревато осложнениями для суставов и внутренних органов. Причем важна не одна реабилитация сама по себе, а их регулярность, чтобы был прогресс.
Мечтаю о частном доме, чтобы была возможность спокойно выйти на улицу с сыном, не мучаясь с тяжелой коляской каждый раз.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
