боюсь, у моего ребенка не будет друзей
Фото: Кристина Ежова

Боюсь, у моего ребенка никогда не будет друзей

28.03.2025

Родители детей с ДЦП переживают много страхов. Если тревога связана с проблемами общения у ребенка, переживанием о том, что у него не будет друзей из-за его особенностей — поможет логопед. Многие из воображаемых «боюсь» могут никогда и не произойти, если вовремя обратиться к грамотному специалисту.  Об особенностях работы логопеда с детьми с ДЦП и преодолении барьеров коммуникации у ребят с этим заболеванием рассказывает логопед Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Анна Трухачева.

Текст: Яна Выщеревич. Фото: Кристина Ежова

Вынужденная пассивность

Логопед — это педагог, помогающий детям с проблемами общения. Занятия с логопедом далеко не всегда предполагают обучение ребенка словесной коммуникации. Не все способны научиться говорить в силу физических ограничений. Но любой ребенок способен коммуницировать с другими людьми доступным ему способом.

У большинства детей с ДЦП выявляется задержка речевого развития. Зачастую это нарушение подвижности мышечной мускулатуры и проблемы артикуляции. Эти сложности не способствуют желанию ребенка начать общение.

И такое желание вряд ли появится, если родители будут сами вставлять палки в колеса. Боюсь. создание комфортных условий для отсутствия сложного, неприятного пока ещё для ребенка общения часто не воспринимается родителями как проблема.

Ну как же, любая мама сама прекрасно понимает своего ребенка, можно сказать, телепатически. Ребенку никогда не нужно стараться объяснять себя окружающим. С другой стороны, окружающие также не всегда готовы проявить понимание, терпение и такт. Например, одну маму особого ребенка, например, в автобусе отчитала чуткая женщина за невоспитанность ее сына, который просто физически не мог выразить ожидаемую от него вежливую реакцию.

Помимо всего прочего дети с ДЦП с детства находятся в непрерывном процессе реабилитации. Их никто не спрашивает о желании идти или не идти на занятие, принимать или не принимать лекарства.

Так у детей с ДЦП может сформироваться стереотип, который мы называем “вынужденная пассивность”. Дети не понимают, что их сигналы и реакции получат необходимое внимание. Родители оказываются в тупике: они сами не в силах помочь социализации своего ребенка, и существует много барьеров, мешающих ей. Здесь на помощь приходит логопед.

Логопед Анна Трухачева с подопечным. Фото: Кристина Ежова

Не говорить, но общаться

Попав на первичную консультацию врача в Марфо-Мариинский медицинский центр, родители делятся своими переживаниями, желаниями, они сами формулируют цели реабилитации. Если врач-невролог слышит, что у ребенка, по словам родителей, есть проблемы с коммуникацией, назначает встречу с логопедом. У логопеда индивидуальный подход к каждому пациенту. Есть дети, с которыми сразу можно заниматься развитием речевой активности, а есть те, кто никогда не сможет говорить, что не значит, не сможет общаться.

Во втором случае надо объяснить родителям, что сложившаяся ситуация — не повод опускать руки. Можно учиться альтернативным способам коммуникации, с помощью карточек PECS (карточки, с изображениями и надписями, заменяющие речь), например. Главное, позволить ребенку выражать себя, дать ему возможность быть понятым, не замыкаться.

В использовании карточек нет ничего страшного. Коллеги поделились ситуацией, когда карточки пригодились вполне себе здоровому говорящему человеку. Он оказался за границей и не смог никак иначе объясняться, пришлось доставать карточки. Подобное общение очень похоже на игру, что уж точно не отпугнет от ребенка с ДЦП сверстников.

В Марфо-Мариинском медицинском центре на занятиях логопеда с ребенком могут присутствовать родители. Мы даем мамам рекомендации, рассказываем какие методы и приемы подходят конкретному ребенку, даже домашние задания задаем. Это совместный процесс.

На занятиях в первую очередь важно войти в контакт с ребенком. Иногда это выглядит немного странно для людей со стороны. Логопед качается вместе с ребенком, старается, чтобы у них был взгляд глаза в глаза, начинает вокализировать, как это делает он. Основной посыл такой: я тебя понимаю, я сопричастна, помогу тебе выразить себя, как ты это можешь сейчас.

Логопеду важно быть интересным для ребенка, сохранять внимание маленького пациента в течение всего занятия, чтобы мотивация к общению проснулась и всячески поддерживалась.

Алеша с ДЦП у логопеда в Марфо-Мариинском медицинском центре. Фото: Кристина Ежова

Ключ к решению сложных задач

Удивительно, но дети никогда не ленятся, если у них что-то начинает получаться. Если у ребенка есть возможность, он начинает этот навык активно применять. С Другой стороны, боюсь. дети не делают того, что им трудно дается. А когда у тебя ДЦП, многое дается трудно. Тогда мое задача научить ребенка тому, что он не умеет, сделав трудное – легким, через игру, например.

На данном этапе мне помогает командная работа: что-то может подсказать специалист по эрготерапии, что-то инструктор ЛФК, который занимается с этим ребенком. Может быть, нужно адаптировать домашнюю среду, для того, чтобы стало легче, это даст толчок к дальнейшему развитию.

Родители всегда ждут максимального результата от занятий. Я понимаю их тревоги за здоровье детей, за их будущее. Важно детально рассказывать и объяснять каждый наш шаг на занятиях: что происходит сейчас, какое состояние у ребенка, почему так, что будет дальше. Информированность спасает от растерянности, успокаивает. Когда в отношении ребенка есть продуманная стратегия развития на длительный период, нет спонтанности, уровень стресса родителей ощутимо снижается.

Пару лет назад к нам на реабилитацию пришел четырехлетний мальчик Коля, он совсем не говорил. А сейчас уже не просто слова произносит, но активно диалоги ведет. Узнает, как выходные провела, была ли на даче, а чем там занималась. Такие результаты очень вдохновляют на дальнейшую работу.

 

Бывают у нас, логопедов, конечно, и смешные случаи преждевременного вдохновения.

Один паренек, Степа, научившийся уже говорить, но делающий это очень медленно, столкнувшись со мной в коридоре стал произносить:

— Анна Витальевна, какая красивая…

Я, конечно, заулыбалась, приятно, когда тебе комплименты делают. Но тут Степка продолжил:

— …картина у вас тут висит.

А что скажешь, и картины в коридорах должны вдохновлять к общению.