Пять лет супруги Михайловы ждали Лешу. Беременность шла как по учебнику, а потом – экстренное кесарево, гипоксия, реанимация и диагноз – ДЦП. По всем международным стандартам эта форма – самая тяжелая. Сегодня его коляска самого маленького размера еле проходит в лифт, а все специалисты, к которым обращаются родители таких детей, говорят разное, информацию приходится искать по крупицам. Специально обученные врачи и тьюторы – как цветок папоротника, о которых все слышали, но никто не видел. Чего ждать от нового порядка реабилитации детей, который признает Алешу бесперспективным?
Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, что может подросток испытывать в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.
Интервью для портала Правмир журналиста Натальи Костарновой, Фото: Ефим Эрихман.
Поднявшись на третий этаж, Наташа с Лешей встают в очередь к врачу. Она уже знает, что этот кабинет подходит для тех, кого можно «померить вдоль и поперек», а таких детей, как ее Леша, для работников поликлиники как будто не существует. Пока педиатр заполняет карту, Наташа пытается усадить сына в чашу весов, из которой он давно вырос. Рассчитано, что четырехлетний мальчик встанет на ноги, чтобы его взвесили, но Алеша стоять не может, руки и ноги у него свисают, начинаются рефлекторные реакции. В следующий раз Наташе с мужем придется взвесить сына дома, потому что в больнице сделать это все равно не получится.
Лето и маленький Лешка
Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.
— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.
Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.
— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…
Первые шесть месяцев врачи уверяли, что с Лешей все в порядке: «Да какое ДЦП, шикарный ребенок». Мальчик рос, развивался, узнавал себя в зеркале, и родители действительно как будто перестали беспокоиться. А в полгода случился первый приступ эпилепсии. Наталья на удивление не растерялась. Вызвала скорую, позвонила мужу.
— Нас очень долго держали в приемном, в отделении к нам никто не подходил. Мне дали детскую кроватку, Леше — наклонный кювез, который ему был мал по росту. Пришлось поднимать всех на уши, в конце концов все выдали, пришли специалисты. С того момента начался наш путь. Помогли семья, друзья, окружение. Очень часто слышу, что дедушки и бабушки говорят: «О, глупость какая, у нас тоже Петька четыре года не говорил, и ваш заговорит». В нашем случае все услышали, приняли и поддержали. Но самый главный человек — это муж. Был период, что я ночами напролет ревела. В одну такую ночь он мне сказал: «Наташ, у нас уже есть Алешка, мы так долго ждали, мечтали, вот он, наш сын. Со всем остальным будем справляться». Я подумала, а ведь правда. У меня даже не было возможности порадоваться, что я стала мамой. Эти слова мужа вернули меня в правильное русло.
То, что бьет по рукам
Официально в России диагноз «ДЦП» ставится в год. Михайловы пришли оформлять документы на инвалидность, когда Алеше было 10 месяцев, с расчетом на то, что пока соберешь все нужные бумажки, два месяца как раз и пройдут. Невролог в поликлинике сказала, что готова подготовить документы только по диагнозу «эпилепсия». Ребенок с двигательными нарушениями имеет право на технические средства реабилитации: туторы, ортопедическую обувь, корсеты, ортезы на руки, коляску и вертикализатор. А ребенок с диагнозом «эпилепсия» имеет право на медикаменты и памперсы.
— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.
Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.
— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, У нас ведь как: приходишь к очередному реабилитологу, а он говорит: «То, что я делаю, вам поможет, а все остальные — шарлатаны и тунеядцы». Как будто люди не могут между собой договориться, а мы, родители, мечемся от одного врача к другому в надежде на чудо.
И еще надо помнить, что к этому реабилитологу можно ехать в ортезах, а если к тому в ортезах приедешь, он скажет, что ты недомать. Вся ответственность, выбор метода реабилитации, момента, когда надо начать и закончить, — это все лежит на родителях. И вот представьте: ты делал что-то, делал без остановки, приходишь к специалисту: «Не знаю, что вы там делали, момент упущен, все». Это очень бьет по рукам.
Мама-реабилитолог
Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.
Когда Михайловы стали родителями особого ребенка, они не знали, куда бежать. Для примера, в Германии уже на этапе дохаживания ребенка, у которого, возможно, возникнут проблемы со здоровьем, к семье прикрепляют эрготерапевта и физиотерапевта. Они рассказывают родителям, как правильно должен лежать ребенок в кювезе, как часто надо менять его позы, чтобы в будущем было меньше физических нарушений. Михайловым при выписке сказали: «Купите гель «Траумель» и делайте легкий массаж ножек».
Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.
— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.
Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.
— Это не только обмен информацией, — рассказывает Наташа. — Ты находишься в сообществе тех, кто тебя понимает как никто другой. Ты можешь поделиться переживаниями, можешь пошутить. Вот история: у ребенка ДЦП и косоглазие, он упал с дивана — со всеми бывает. Мама целый день отслеживает, все ли нормально, а потом, к вечеру, когда понимает, что все хорошо, смеется: «Я грешным делом подумала, что, может, сейчас глаза на место встанут». Это может быть допустимо и понятно только в таком сообществе. Это разрядка.
Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.
Как повернуть ребенка лицом к миру
Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.
— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.
А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:
— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.
На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.
Альтернативная коммуникация
— Вот одно из наших главных достижений, — Наташа поит сына из маленькой чашки, какие обычно используют в реабилитации людей после инсульта. Алеша послушно пьет, для родителей это настоящая победа. Такому трюку Михайловых научил эрготерапевт программы раннего вмешательства «Уверенное начало».
Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.
— У нас есть коммуникационные кнопки. Леша с их помощью вместе со мной рассказывает сказку «Репка». Там есть повторяющаяся часть «тянут-потянут, вытянуть не могут». Когда я читаю ему сказку, делаю паузу в этом месте и он сам нажимает кнопку, где моим голосом озвучено «тянут-потянут, вытянуть не могут». Таким образом он участвует в коммуникации и показывает, что знает текст сказки. Когда мы играем с Алешей, мне нужно понимать, продолжать или заканчивать, как он настроен, каково его мнение. Ведь получается, что таким детям родитель постоянно навязывает, что делать. И вот я у него спрашиваю: Алеш, будем еще играть? Зеленая кнопка — моим голосом записано «еще», красная — «нет», и Леша выбирает, что нажать.
Наталью давно зовут работать дефектологом в центр ранней психолого-педагогической помощи «Лекатека», куда они ходят с Лешей. Но ее как маму-перфекциониста и так мучает совесть, что с сыном можно было бы заниматься больше и лучше, и она не может себе позволить тратить время на занятия с другими детьми.
— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.
Больше вопросов, чем ответов
Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.
Наталья рассказывает про доступную среду. У Алеши первый размер коляски, еле-еле, но они пока помещаются в лифт. Коляска следующего размера точно не влезет. А стоит она, как «Лада Гранта» — около 300 тысяч рублей. Оставлять ее в подъезде внизу рискованно, в багажнике — неудобно. На пандусы, установленные в подъезде, встает только два задних колеса коляски, и то не каждой.
— Нам рапортуют о том, что музеи, театры, кафе готовы принять инвалидов, только эти инвалиды — заложники своих квартир, — говорит Наталья. — Они не могут добраться до этой доступной среды.
Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.
Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.
— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.
Моего ребенка выхаживали, мою беременность вели в государственном роддоме и теперь, признав его неперспективным, нам подписывают приговор — живите как хотите, государство вам ничего предложить не может.
Сегодня Леша проходит длительную программу реабилитации детей с ДЦП в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» и Наталья получает все необходимые консультации врачей, продолжая вести и поддерживать свой собственный проект — портал для семей с особыми детьми в Тамбове.: https://rehab-tmb.ru/
Помочь семье с ребенком с инвалидностью можно! Станьте другом проекта Центр реабилитации детес ДЦП, подпишитесь на регулярные пожертвования или внесите разовую помощь, нажав кнопку с сердцем.
