Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» в апреле отметил свое 11-летие. Это один из первых проектов, который появился на территории возрожденной Марфо-Мариинской обители. Учреждение создавалось как Центр реабилитации для детей с ДЦП, позднее здесь начала свою работу и Детская выездная паллиативная служба.
Мы поговорили с заведующей Центром реабилитации для детей с ДЦП Еленой Владимировной Семеновой об итогах многолетней работы Центра, главных ценностях и инновационном подходе в работе.
История центра
Расскажите, как на территории Марфо-Мариинской обители возник Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие».
– Это удивительная история. В этом здании всегда было медицинское учреждение, со времен основания Марфо-Мариинской обители в 1909 г. Сама Великая княгиня Елизавета Феодоровна служила здесь сестрой милосердия, ухаживала за пациентами с другими сестрами. Все они имели профессиональное образование.
После закрытия Обители в здании была поликлиника. В 90-е годы прошлого века Обитель вновь возродилась, и в числе первых социальных проектов был наш Центр.
Главой попечительского совета тогда была Светлана Медведева. По моей информации, именно ей принадлежала идея устроить в историческом здании Обители благотворительный центр реабилитации для детей с ДЦП. Одновременно профессор Ксения Александровна Семенова, 
легендарный врач-невролог, искала место и ресурсы для создания реабилитационного центра для детей с ДЦП. Не знаю, как произошла их встреча, но было решено открыть Центр реабилитации.
Ксения Александровна – первый человек в стране, который придумал реабилитацию для детей с ДЦП. До нее все дети с таким диагнозом попадали в психо-неврологические интернаты вместе с детьми с психиатрическими диагнозами. Никакой реабилитации не существовало.
Идеи и принципы работы Центра продумала Ксения Александровна. Она лично принимала участие в подборе специалистов. Некоторых она буквально за руку сюда привела, как врача-невролога Александра Андреевича Горлова, который и сегодня работает здесь.
У нашего Центра есть официальная государственная лицензия медицинского учреждения. Но у нас нет платных услуг для родителей.
Часть нашей деятельности – это работа по контракту с Департаментом социальной защиты труда и социальной защиты населения г. Москвы. Они оплачивают наши услуги и направляют детей на лечение.
Сколько курсов реабилитации вы проводите в год?
– От 330 до 450. За 10 лет проведено более 4000 курсов. Именно курсов, так как один ребенок в год может пройти дважды курс реабилитации. Сначала от Департамента, потом еще за счет благотворительных средств. Детей мы принимаем на реабилитация в возрасте от полутора до 17 лет.
Реабилитация длиною в год
Также вы недавно запустили программу годового сопровождения ребенка.
– Да, уже два года мы занимаемся проектом годового сопровождения. Дважды в неделю дети занимаются с тремя специалистами: физическим терапевтом, эрготерапевтом и логопедом.
Плюсов у программы много. Во-первых, это регулярность: с ребенком работает одна и та же команда специалистов. Они встречаются друг с другом, обсуждают проблемы и цели реабилитации каждого ребенка, согласовывают планы и задачи, проводят консилиумы. При вступлении ребенка в программу проводится консилиум, в нем участвуют врачи центра, специалисты, которые непосредственно будут заниматься с ребенком, он сам и члены семьи. Мы обсуждаем запрос семьи, проводим принятую во всем мире оценку по канадской системе оценки выполнения деятельности, намечаем план работы всех специалистов.
Мы придерживаемся Международной классификации функционирования. Это передовой подход в стране, и мы одни из первых начали его практиковать. Он заключается в том, что мы ориентируемся на все виды активности ребёнка: мобильность, общение, обучение, применение знаний, игру, бытовую деятельность, самообслуживание. В рамках классификации функционирования мы на первичном осмотре выясняем все проблемные зоны развития ребенка. Спрашиваем маму, какие есть проблемы, чем мы можем помочь. Исходя из этого, составляем план реабилитации.
Расскажите подробнее, в чем суть реабилитации, ведь ДЦП – неизлечимый диагноз?
– Реабилитация – не лечение. Мы формируем у детей новые навыки. Даже если ребенок не сможет ходить сам в силу тяжести повреждения мозга, возможно, нам удастся подобрать ему ходунки со сложной системой поддержек. Или он научится садиться в коляску самостоятельно или с минимальной помощью. Принимать пищу с использованием адаптированной ложки, в специальном кресле. Все эти навыки сами не формируется.
Они могут быть в разных сферах: двигательных, самообслуживания, коммуникации. Мы со всеми проблемами работаем.
В Центре есть специалисты по двигательной реабилитации (инструктора ЛФК или физические терапевты), эрготерапевты, специалисты по социально-бытовой адаптации, психологи, логопеды.
У нас даже есть настоящая кухня, где дети с огромным энтузиазмом готовят разные блюда, там же их едят. Здесь отрабатывается много новых навыков в соответствии с возрастом: мытье посуды, чистка картошки. Родителям в голову не приходит дать в руки ребенку нож. Специалисты подбирают безопасное оборудование, функциональный ортез на кисть, чтобы было легче держать приборы. Дома родители это закрепляют.
Когда ребенок учится делать что-то сам, это помогает его личностному развитию. Ему не нужно звать маму и жестами объяснять, что он хочет. Просто сам берет и добирается ногами или ползет туда, куда хочет. Для родителей это большое облегчение – не нужно сидеть каждую минуту возле ребенка и выполнять его пожелания. Можно обед приготовить, пока он сам с собой играет.
Меняется ли жизнь у семей, которые проходят реабилитацию в Центре?
– Конечно. И особенно это очевидно у тех, кто проходит длительную программу сопровождения. Ребенок раскрывает такие возможности, о которых родители не подозревали. Например, недавно мальчик, которого родители на руках носили, вдруг начал носиться на активной коляске, будто профессиональный гонщик (улыбается). При этом ни в кого не врезается, никого не сбивает. Многие мамы, которые приходят с предубеждениями, очень вдохновляются от результатов и меняют свое мнение.
Какие у мам бывают предубеждения?
– Для них цель реабилитации – поставить ребенка на ноги. Что угодно, лишь бы он не сел в коляску. Потому что человек в коляске в нашем обществе – это инвалид, которому многое в жизни недоступно. К сожалению, они не понимают, если ребенок и научится проходить несколько шагов, это не сделает ходьбу основным способом передвижения. И ему все равно понадобится коляска. Такие инструменты очень облегчают жизнь ребенка с особенностями. Наша цель – независимая мобильность детей, возможность передвигаться без помощи родителей.
Дети с ДЦП и их потребности
Какие принципы и идеи основательницы Центра Ксении Александровны вы сохранили в работе?
– Ксения Александровна внимательно и с уважением относилась к родителям. Она никогда не общалась с позиции сверху: «Я профессор и сейчас скажу, как вам дальше жить». Хотя была экспертом в своей области. Мы тоже не ставим себя в позицию превосходства. Нам важно выяснить, какие у семьи проблемы и чем мы можем помочь.
И потом работаем над тем, что важно для родителей. Даже если у мамы есть какие-то неоправданные предубеждения, мы не навязываем свое мнение. Можем только проинформировать и предложить свою помощь. Мама уже сама принимает решение – будет она это делать или нет.
Какие вы могли бы выделить итоги работы Центра за 10 лет?
– Главное достижение, на мой взгляд, – это запуск программы длительной реабилитации. Это революция – переход от 4 недель к году! Мы долгое время продумывали, как сделать программу лучше.
Когда мы начинали работать – реабилитационных центров не было совсем. Мы шли на ощупь и уже тогда поняли всю значимость длительного сопровождения ребенка. Когда он может проходить реабилитацию и жить при этом обычной жизнью – ходить в школу или сад.
Несколько лет назад у нас был проект длительной реабилитации, в ходе которого специалисты выезжали на дом к ребенку. Это был большой шаг, потому что в процессе выяснилось, что невозможно грамотно оценить обстановку без специалиста.
Для мамы жизнь с большим количеством бытовых ежедневных сложностей привычна, ей в голову не придет принять это за неудобство. А специалист приезжает, видит лифт и спрашивает, как она преодолевает ступеньки до лифта с ребенком в коляске? И мама признается, что уже спину сорвала. Значит, надо учить ребенка подниматься самостоятельно. Или ребенок не может научиться есть сам, приходит специалист и видит, что ребенка сажают спиной к столу и кормят.
Родителям иногда нужно помочь увидеть, в чем сложность. Но от них должен был импульс на совместную работу. Только тогда наше взаимодействие эффективно.
Наша работа заключается не только в рекомендациях. Например, мы понимаем, что ребенку нужна коляска. Но мама позволить себе ее не может. Коляски стоят 200-300 тысяч рублей. Хорошо, если она вписана в индивидуальную программу реабилитации/абилитации ребенка (ИПРА). Тогда ее можно бесплатно получить в ресурсном центре.
Если же коляски в ИПРА нет, или родители без московской прописки и им ничего бесплатно не полагается, мы ищем пути выхода: помогаем переоформить ИПРА или составляем запрос в благотворительный фонд.
Важно идти от проблемы. Не срабатывает такая реабилитация, где ребенку назначают как можно больше всевозможных разных процедур, разные специалисты мнут его, сгибают и разгибают, отводят на тренажеры – и все это без единой цели. На выходе ребенок сам не пойдет.
Посоветуйте, как себя вести в присутствии ребенка с особенностями?
– Если маме или ребёнку в момент вашего присутствия нужна помощь, то предложите. В остальном так же, как и с детьми с нормой развития. Это такой же ребенок со своими желаниями, потребностями, мечтами. И то, что общество не соответствует его потребностям – проблема общества, а не ребенка. Никто не знает, как обернется наша жизнь. Мы всегда можем оказаться на их месте. Тогда их проблемы станут нашими проблемами. Но уже сегодня можно что-то делать. Начать можно с правильного восприятия детей с особенностями – как таких же людей, как и мы.
Беседовала Евгения Лобаева. Материал подготовлен специально для сайта mmom.ru
