г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34 стр.1, тел.: +7 (495) 951-02-50
Menu
Menu
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено, что инстинктивно хочется закрыться от всего. Делимся историей Вари и ее мамы, в которой доверие помогло обрести надежных друзей и получить необходимую помощь.
Татьяна приехала в столицу из Калуги поступать в Тимирязевскую академию на экономиста. Успешно окончила обучение, устроилась менеджером в туристической фирме, вышла замуж, забеременела.
На одном из осмотров врачи забили тревогу. Предполагая порок сердца у малыша, направили молодую маму делать кесарево сечение, опасались, что ребенок не выживет. Проблемы с сердцем у новорожденной недоношенной Вари не подтвердились. Однако первые две недели Варя оставалась в больнице на ИВЛ, перенесла кровоизлияние головного мозга, сложную операцию для борьбы с гидроцефалией, после чего стало понятно, что здоровым ребенок не будет.
Около полугода Татьяна с дочерью пробыли в больнице в надежде, что организм справится и все чудесным образом станет хорошо, как раньше. Но вскоре девочке поставили диагноз ДЦП тяжелой степени и атрофию зрительных нервов.
Сегодня Варе уже 10 лет, а мама по-прежнему кормит, держа ее на руках. Мама с дочкой остались в Москве одни, в съемной квартире. Иногда на помощь приезжает бабушка из Калуги. Но и на троих сложностей хватает.
Почти круглые сутки Варя лежит, не ходит, сама не сидит, не держит голову, не говорит и не видит. Она исследует этот мир на ощупь, через теплые прикосновения близких, и очень радуется, слыша родной мамин голос.
С Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» Татьяна познакомилась четыре года назад. К этому времени она уже разочаровалась в специалистах, готовых оказать помощь. Ей казалось, что их не слышат и не замечают в погоне за собственной эффективностью. Поэтому первым этапом отношений со специалистами службы стало постепенное взращивание доверия.
Потихоньку страхи стали уходить. Татьяна оценила ненавязчивость специалистов, их аккуратную заботу, а главное, впервые увидела результаты от занятий, почувствовала важность и смысл консультаций врачей. Теперь мама Вари доверяет тем, кого она хорошо знает: инструктору ЛФК, врачу-неврологу и психологу. А Варя стала спокойней, выносливей.
Лама, бобер, лось, коала, пингвин. До знакомства со специалистами Детской выездной паллиативной службы, пожалуй, это были единственные Варины друзья, с которыми она могла вдоволь по-своему пообщаться, без слов. Теперь в жизни Вари появились друзья, которые ей по-настоящему интересуются, общаются, играют, радуются ее улыбке.
Варя больше не плачет, встречая специалистов. Врач-невролог Екатерина Трусова приезжает оценить состояние Вари, чтобы не упустить возможных осложнений и проконсультировать маму по поводу текущей ситуации. Врач-педиатр Наталья Куксина подобрала для Вари лечебное питание, которое не вызывает у девочки дискомфорт, и она охотно его ест.
Надежда Комис, инструктор ЛФК Детской выездной паллиативной службы подобрала для Вареньки специальные укладочные и ортопедические средства, их изготовили и привезли специально для девочки. Благодаря занятиям с Надеждой Варе удается избежать новых контрактур и контролировать усиливающийся сколиоз.
А еще во время занятий специалистов Детской выездной паллиативной службы с Варей, мама может немного поспать. Ведь ночью это не всегда удается — у девочки нарушение сна, а значит, и Татьяне приходится бодрствовать. Однажды мама заснула на ходу и врезалась головой в шкаф с пожарным шлангом. Сейчас Варя спит лучше, но все равно меньше, чем должен положено спать, Татьяна не высыпается.
Несмотря на все жизненные сложности, Татьяна называет себя и дочку по-своему счастливыми. Она говорит, что если и справляется как-то, то только с помощью Божией и каждый день молится, чтобы у нее были силы трудиться. Татьяна знает, как здорово, что можно верить, доверять и всегда есть на кого положиться.
Текст: Яна Выщеревич
Помощь в рамках проекта «Развитие навыков коммуникации у тяжелобольных детей и социализация их семей благодаря обучению общению с ребенком, психотерапии, помощи профессиональных сиделок, мероприятиям» родители подопечных детей Детской выездной паллиативной службы получают при поддержке Фонда президентских грантов.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
