Ваня родился на два месяца раньше срока, полгода малыша выхаживали в больнице. Он перенес четыре операции, ему установили шунт для выведения лишней жидкости, которая скапливается в головном мозге. У Ванюши гидроцефалия и ДЦП (III уровень по шкале больших моторных функций). В два года он не мог даже перевернуться.
Статья на основе текста Анны Виноградовой для просьбы на портале Милосердие.ru. Фото: Из личного архива семьи.
Юный ценитель классики
«Мы стараемся не зацикливаться на болезни, а идти вперед, – говорит Ванина мама Юлия. – Сначала нас врачи пугали, что неизвестно, будет ли сохранен интеллект. Мне кажется, мы Ванечку музыкой вытянули».
Музыка в доме звучит постоянно, Ваня готов слушать Моцарта и Чайковского часами. Любит играть в дирижера. Папе дает в руки треугольник, маме глюкофон. Сам берет палочку и руководит оркестром. Палочка дрожит, руки пока не очень хорошо слушаются Ванюшу.
Не умея ходить, мальчик с удовольствием посещает с мамой концерты классической музыки. То, что даже многим взрослым дается тяжело, для Вани — истинное наслаждение. Он внимательно вслушивается в произведение, улыбается, раскачивается в такт. А когда вдруг музыку перебьет чья-то беседа, с возмущением машет руками на нарушителей.
А летом впервые был на концерте классической музыки вместе с мамой. Два отделения прослушал от начала до конца и расстроился, когда все закончилось.
Первые шаги к подсвечнику
Полтора года назад Ваня начал заниматься в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» для детей с ДЦП, двигательными нарушениями. Шаг за шагом мальчика учили сидеть, вставать, ходить. И недавно Ваня сделал свои первые, пока не очень уверенные шаги!
Для родителей — настоящее чудо. Юлия с Ваней зашли помолиться и поставить свечи в храм. Именно здесь мальчик обрадовал и удивил маму первыми шагами. Подобные маленькие радости поддерживают и мотивируют продолжать занятия в Центре реабилитации детей с ДЦП. Длительная программа реабилитации дает возможность не переживать по поводу программы развития.
«Нас в центре направляют и поддерживают, мы не брошены, не сами по себе плывем по течению, а понимаем, куда двигаться. Они дают надежду, что все образуется», – говорит Юлия.
Ване нужно развивать двигательные навыки, учиться простым бытовым вещам. Уверенно держать в руке ложку, самостоятельно одеваться и вешать одежду в шкаф, четко и внятно говорить. На все то, что сверстники могут освоить легко и быстро, Ванюше нужно больше времени и помощь специалистов.
Сначала он мог стоять с поддержкой всего пять минут и сразу просился на ручки. Теперь ходит по беговой дорожке, держась за опору. Ванюша будет тренировать равновесие, станет увереннее ходить.
Для семьи занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» бесплатны. Средства на оплату специалистов собираются за счет благотворительных пожертвований. Это большая поддержка для семьи, которой помимо реабилитации, приходится находить средства и на лечебное питание, и на адаптацию домашней среды для ребенка, и на специализированные технические приспособления. Сейчас это 90 ребят с двигательными нарушениями. Центр существует на гранты и пожертвования неравнодушных людей. Сопровождение одного ребенка стоит 35 000 рублей в месяц.
