Детская выездная паллиативная служба помогает даже тогда, когда, казалось бы, сложно предположить возможную помощь.
«Даня, скоро весна, будем гулять», – говорит мама. Даня вздыхает в ответ. Вздох значит «да».
Многому можно поучиться у родителей тяжелобольных детей: умением видеть каждый солнечный лучик и радоваться маленйшим позитивным результатам, благодарить, проявлять невероятное терпение и стойкости в самых сложных ситуациях.
Это история 15-летнего Даниила из Москвы, одного из 91 подопечных, которым помогает Детская выездная паллиативная служба. У Дани тяжелая стадия ДЦП: не говорит, не видит, не может самостоятельно ползать и даже сидеть.
А ведь Даня родился совершенно здоровым мальчиком! Сейчас трудно себе представить, но на первом месяце жизни перенес герпетический менингоэнцефалит, что привело к глубокой инвалидности.
Здоровеньким розовощеким младенцем Дане удалось побыть лишь 28 первых дней жизни. Сохранились даже фотографии, где он крошечный, но с более осмысленным взглядом, чем сейчас. Кто мог предположить, что с долгожданным первенцем такое случится.
Индивидуальная помощь, когда это необходимо
Паллиати́в (фр. palliatif от лат. pallium — паллий, покрывало, греческий плащ, верхнее платье) Основная задача паллиативной службы в каждой ситуации индивидуально стать тем самым покрывалом, которым можно было бы накрыть семью от невзгод. Вылечить ребенка не получится, но помочь семье не потерять жизнь в каждом дне — очень важно.
В деле паллиативной помощи сложно запланировать и точно сказать, что понадобится тому или иному ребенку в ближайший год помимо помощи специалистов службы.
Например, в сентябре 2021 года Дане сделали все-таки операцию в Центре Илизарова в Кургане. Операция была рискованная, прошла хорошо.
Однако никто не ожидал, что так тяжело будет после. У мальчика сложные ортопедические проблемы, контрактуры в руках и ногах, сколиоз IV степени, вывих левого бедра.
Сильное раздражение кожи привело к тому, что подгузники приходится постоянно менять, в день уходит до десяти штук. А по ИПРА* положено две штуки в день. Здесь, конечно, необходимо подключаться социальному отделу службы и помогать семье в непредвиденной ситуации.
Из-за болевого синдрома Даню невозможно мыть в ванной. Представьте себе, но чтобы помыть мальчика, нужно сначала переложить на большой стол. Стол застилают одеялом, клеенкой и одноразовыми пеленками. Протирают специальной пенкой, чтобы не повредить кожу. Используют одноразовые влажные рукавички и шапочку.
*ИПРА — индивидуальная программа реабилитации ребенка с инвалидностью, по которой он имеет право получить бесплатно определенные средства гигиены, технической реабилитации и т.д..
Круглые сутки рядом с сыном
Уже пять месяцев после операции Данины родители почти не спят. Его все время что-то беспокоит, но что именно – понять невозможно. Боли в ногах или стало жарко и вспотел? А может быть, заболел живот? Постоянно дают обезболивающие. Врач сказал, восстановительный период может длиться девять месяцев.
А ведь у Дани есть еще и сестра, она младше брата на два года и ей тоже очень нужно внимание.
«Уже не знаешь, чем помочь, не отвлекается ни на что. Раньше музыку включали или аудиосказки, Даня слушал. И никогда не было, чтобы он только лежал. В коляску сажали, на руки брали, а сейчас нельзя, ноги еще не сгибаются. Он большой, тяжелый. Мы с мужем только вдвоем можем его перевернуть, помыть», – рассказывает Анастасия, мама Дани.
Помощь оказывает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра, предоставляя необходимых специалистов, организовывая сбор необходимых средств помощи. Чтобы семья не терялась в жизненных сложностях. Даниилу и его родителям регулярно помогают врач-педиатр, медицинская сестра и психолог. А регулярная поддержка помогает Детской выездной паллиативной службе оставаться надежной опорой для семей с тяжелобольными детьми.
